Sam Berns Elämäkerta ja viesti lähetetään

Sam Berns (1996-2014) oli amerikkalainen teini, joka asui lyhyen elämän, harvinaisen, mutta tappavan geneettisen sairauden, nimeltään Progeria, seurauksena. Tätä tautia kärsii alle 300 lasta ympäri maailmaa, ja ne, jotka toipuvat siitä, eivät yleensä kulje enemmistön ikää.

Berns vietti suurimman osan lyhyestä elämästään, mikä lisäsi tietoisuutta taudista maailmanlaajuisesti. Useimmat ihmiset eivät tunne Progeriaa vaikuttamalla hyvin harvoihin ihmisiin.

Taudin geneettinen luonne vaikeuttaa paranemisen olemassaoloa, joka asettaa siitä kärsivät ihmiset epävarmassa asemassa suurimman osan elämästään.

Sam nousi maailman maineeseen, kun HBO-televisio teki dokumentin nimeltä "Elämä Samin mukaan", joka kertoo nuoren miehen elämästä. Hän oli ehdolla paras dokumenttielokuva Oscar-palkinnoissa.

elämäkerta

Sampson Gordon "Sam" Berns syntyi Providence, Rhode Island, Yhdysvallat, 23. lokakuuta 1996. Kun hän oli vastasyntynyt, hänen vanhempansa tai lääkärit, jotka toivat hänet elämään, eivät havainneet minkäänlaista ongelmaa..

Kun Sam oli vain kaksi vuotta vanha, lääkäri diagnosoi harvinaisen geneettisen tilan, joka vaikutti hänen kasvuunsa. Silloin hänen vanhempansa saivat tietää, että hän kärsii progeriasta, joka on yksi vähiten yleisiä sairauksia planeetalla ja siten yksi vähiten tuntemattomista..

Bernin vanhemmat olivat pediatrit. He omistaivat kaikki käytettävissä olevat resurssit löytääkseen syy siihen, miksi poika oli. Nuorella miehellä, jolle hänet diagnosoitiin, oli elinajanodote 13 vuotta. Yleensä progeria ei salli ihmisten kulkea kyseisessä iässä.

Progeria

Progeria on erittäin harvinainen geneettinen häiriö, joka ilmenee ensisijaisesti ihmissolujen ytimessä. Terveellä solulla on pyöreä-soikea muoto, kun taas tämän geneettisen tilan kärsimä solu on erittäin epämuodostunut.

Tämä geneettinen häiriö vaikuttaa hyvin pieneen määrään ihmistä. Progeriaa uskotaan olevan alle 350 ihmistä maailmanlaajuisesti. Tila ilmenee mutaation muodossa, mutta sitä ei voida välittää, koska sairastunut ei elää tarpeeksi kauan, jotta se toistaisi lähes 100% tapauksista.

Yleiset potilaat, kuten Bernit, ilmentävät oireet ovat hyvin samanlaisia ​​kuin ihmisten ikääntyminen. Tästä syystä Berns näytti olevan paljon vanhempi kuin hän todella oli. Itse asiassa sana progeria tulee kreikasta (pro: ennenaikainen, geria: edistynyt ikä).

Yksi syy siihen, miksi tiedemiehet ovat niin kiinnostuneita tämän taudin tutkimuksesta, johtuu sen suhteesta ikääntymiseen. Uskotaan, että perusteellinen tutkimus progerian syistä voi antaa paremman käsityksen ihmisten ikääntymisen syistä.

Elämä nuorena

Bernin tauti ei antanut hänelle normaalia elämää milloin tahansa hänen kehityksensä aikana. Hän ja hänen perheensä tekivät kuitenkin kaikkensa, jotta hänen päivittäinen suorituskyky olisi mahdollisimman normaali.

Kun olin 16-vuotias, halusin pelata lyömäsoittimia bändissä koulussa. Progeria ei kuitenkaan antanut hänelle mahdollisuutta pitää rumpua, joka olisi tarpeeksi vahva voidakseen marssia bändin rinnalla. Arkkitehti ja hänen vanhempansa suunnittelivat erityisen mallin, jonka avulla Sam voisi nostaa pienen lyömäsoittimen.

Mikään hänen elämänsä negatiivisista tapahtumista ei sallinut nuoren miehen olla onnellinen. Itse asiassa nuori mies kertoi radiossa antamastaan ​​haastattelusta, että tärkein asia, jonka ihmisten pitäisi tietää hänestä, on se, että hän asui hyvin onnelliseen elämään.

Progeria-tutkimussäätiö

Kun Samia diagnosoitiin sairaus, hänen vanhempansa etsivät kaikkea tietoa, jonka he voisivat kerätä häiriöstä. Hyvin vähän löydettiin.

Taudista kärsivien ihmisten määrä oli niin pieni, että he eivät yksinkertaisesti käyttäneet tarvittavia resursseja sen tutkimiseen.

Tämän seurauksena hänen vanhempansa loivat Progeria-tutkimussäätiön. Hänen äitinsä esitteli myös ensimmäiset onnistuneet tulokset taudin hoitoa vastaan ​​säätiön ponnistelujen ansiosta.

Säätiön tavoitteena on saada maailmalle tiedoksi, että tämä geneettinen tila on niin tappava. Lisäksi se pyrkii edistämään tutkimusta syistä, jotka aiheuttavat ihmisten kärsimyksen progeriasta, jotta löydettäisiin mahdollisia parannuskeinoja tai työkaluja sen hoitoon..

Säätiö pyrkii saamaan perheen toipumiehet tarjoamaan heille tarvittavat resurssit sairauden hoidossa.

Toiminta ja kunnianosoitukset

Sam kehitti mielenkiintoista toimintaa, jonka hänen ruumiinsa oli voinut tehdä, koska suurin osa fyysisistä toiminnoista oli hänen ulottumattomissa. Hän oli kiinnostunut sarjakuvista ja urheilusta. Erityisesti hän oli ihastunut Bostonin urheiluryhmiin.

Hänestä tuli suuri ystävä Bruinsin (jääkiekko) kapteeni Zdeno Chára, joka ihaili häntä syvästi. Yksi liikkuvimmista anekdoteista tämän ystävien joukossa tapahtui, kun Bernissä huusi Charelle, että "hän oli hänen sankarinsa".

Chára vastasi Bernsiin ottelun aikana ja sanoi, että Berns oli hänen idoli ja koko joukkue. Hänen kuolemansa jälkeen Bruins-tiimi esitti seremonian nuoren miehen kunniaksi ennen kauden pelejä.

Keskustele TEDxissä ja dokumentti HBO: sta

Sam antoi keskustelun TED: ssä, jossa hän puhui hänen elämänfilosofiaansa. Siellä hän esitteli kaikki hänen ajatuksensa, jotka motivoivat häntä elämään täydellistä elämää, kuolemaan johtaneen tappavan tilan lisäksi. Hänen pitämänsä puheenvuoro oli laajalti kiitollinen ja sitä on nähty yli 30 miljoonaa kertaa maailmanlaajuisesti.

Hänen mielenkiintoinen tarinansa kiinnitti myös HBO-tuottajien huomion. Tästä syystä kanava päätti tuottaa dokumentin, jossa Bernin elämä kerrottiin.

Teokselle annettu nimi oli "Elämän mukaan Sam", ja sitä pidettiin Oscar-ehdokkuudena yhdessä 15 muun lyhytelokuvan kanssa.

kuolema

Sam Bernsin kuolema oli äkillinen, johtuen hänen sairaudestaan. Hän kuoli vuoden kuluttua dokumentin tallentamisesta HBO: n kanssa ja vain yhden päivän ennen kuin hän osallistui kunniapäälliköksi New England Patriots -pelissä. Berns kuoli 17-vuotiaana 10. tammikuuta 2014.

Viesti, jonka hän lähetti

Samin ihanteet löytyvät sekä hänen TED-keskustelussa että dokumentissa, jonka hän tallensi HBO: lle. Samin elämä välittää kolme pääviestiä, jotka hän itse selittää puhuessaan.

Keskity siihen, mitä voidaan tehdä

Ensimmäinen näistä on se, että ei ole tarpeen huolehtia siitä, mitä ei voida tehdä, koska on liian monia asioita, joita voidaan tehdä sen sijaan.

Hänen mielestään Progeria ei antanut hänelle tehdä paljon toimintoja, joita monet nuoret tavoittelevat, mutta suosittelee keskittymään myönteiseen.

Hänen tavoitteensa saavuttaminen on mahdollista sen ongelman lisäksi, jota elämä esitti hänelle. Ehkä normaali nuori mies olisi voinut nostaa lyömäsoittimen, mutta vaikka hän ei voinut tehdä sitä luonnollisesti, hän pystyi tekemään niin käyttämällä hänen perheensä tarjoamia erikoistyökaluja.

Ympäröi itsesi oikeiden ihmisten kanssa

Samille yksi tärkeimmistä asioista elämässä on sitä, että sitä ympäröivät ihmiset, joita kannattaa olla. Hän itse viittaa näihin ihmisiin korkealaatuisina ihmisinä, jotka tuomitsevat sen, kuka hän on, eikä siitä, miten hän näyttää. Tämä oli Samin toinen viesti maailmalle.

Tämä ajatus oli erityisen tärkeä Samille, jota aina ympäröi erilainen fyysinen kuva hänen ympärillään olevista. Nuori mies etsii aina ympärillään olevia ihmisiä antamaan positiivisen vaikutuksen elämäänsä, koska hän yritti aina tehdä vastavuoroisesti.

On toivoa

Samille oli aina äärimmäisen tärkeää visualisoida kaiken, mitä halutaan ahdistuksella. Tämä auttaa selkeästi keskittymään tulevaisuuteen ja unohtamaan ongelmat, jotka saattavat vaikuttaa ihmisiin päivittäin.

Keskitytään siihen, mitä sarjakuvat tulevat pian tai hänen suosikkiryhmänsä seuraavaan peliin antoivat merkityksen hänen päivittäiselle; he kertoivat hänelle, että tulevaisuus oli täynnä asioita, jotka tekisivät hänet onnelliseksi.

Kyse ei ole negatiivisten tunteiden huomiotta jättämisestä, vaan niiden hyväksymisestä. Joskus on tarpeen olla rohkea; Kun henkilö tuntuu pahalta, on välttämätöntä kuvitella tulevaisuutta, jossa tämä tunne ei ole enää olemassa, koska se auttaa eteenpäin. Se on Samin kolmas ja viimeinen viesti.

viittaukset

1. Elämä Sam Bernsin mukaan, Medpage Tänään, 2013. Otettu medpagetoday.comista
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Otettu osoitteesta youtube.com
3. Sam Bernsin, R. Marantzin lyhyt, hurmaava elämä, 2014. Otettu nytimes.comista
4. Tietoja Samista, elämä Samin mukaan (n.d.). Otettu osoitteesta lifeaccordingtosam.com
5. Katsaus: "Elämän mukaan Samin" ilo ja sitkeys, S. Linden, 2013. Otettu latimes.comista