Hayley Okines Elämäkerta



Hayley Okines (1997-2015) oli brittiläinen aktivisti, joka kuoli nuoruuden aikana, koska se oli geneettinen häiriö, joka tunnetaan nimellä progeria. Suurimman osan elämästään hän oli omistanut tämän sairauden julkistamisen suurelle yleisölle, koska sen syistä, seurauksista ja syistä, miksi se on olemassa, on vähän tietoa..

Hayley kirjoitti kaksi kirjaa, joissa hän kertoo maailmalle, miten tuntuu olevan tyttö (ja sitten teini), joka kärsii Progerian kaltaisesta taudista. Tämä tauti aiheuttaa kehon iän äärimmäisen nopeassa tahdissa, joten "minulla oli 100 vuoden henkilö, vaikka se oli vain teini-ikäinen".

Nuori nainen sai brittiläisen median paljon huomiota. Hänelle tehtiin myös suuri määrä tenttejä ja lääketieteellisiä testejä, joiden perusteella hän sai elää muutaman vuoden ajan kuin lääkärit odottivat, kun hänet todettiin..

indeksi

  • 1 Elämäkerta
    • 1.1 Syntymä
    • 1.2 Progerian parantuminen
    • 1.3 Elämä
    • 1.4 Julkiset esiintymiset
    • 1.5 Muut televisio-ohjelmat
    • 1.6 Kirjat ja rahat
  • 2 Viitteet

elämäkerta

syntymä

Hayley Leanne Okines syntyi Cambridgeshiressä, Englannissa, 3. joulukuuta 1997. Hän syntyi normaalina tytönä; eivät lääkärit tai heidän vanhempansa epäillä, että hänellä olisi geneettisiä ongelmia, kun hän oli vauva.

Kuitenkin, kun hän oli kaksi vuotta vanha, hänelle diagnosoitiin Progeria. Kuten se tapahtuu useimmissa tämän taudin tapauksissa, se tapahtuu yleensä lapsen syntymän jälkeen, jotta ne, jotka ympäröivät sitä, alkavat havaita kehonsa muutoksia ja terveyttä.

Kun tyttö diagnosoitiin taudilla, lääkärit arvioivat elävänsä, kunnes hän oli 13-vuotias..

Progerian paraneminen

Progeria on geneettinen mutaatio, joka vaikuttaa kehon ikääntymiseen. Lisäksi se tuo paljon kielteisiä vaikutuksia ihmisten terveyteen, kuten keuhkokuume, paralyysi ja muut sisäiset sairaudet.

Hayley kärsi merkittävästi hänen kasvustaan, joka oli yksi progerian tärkeimmistä vaikutuksista. Lisäksi ihon ikääntyminen ja hiustenlähtö olivat oireita, jotka tapahtuivat hyvin pienen jälkeen.

Kun hän kasvoi, hänen ruumiinsa vahingot näkyivät selvemmin. Progeria aiheuttaa myös usein munuaisten vajaatoimintaa ihmisillä. Nuorten naisten ruumis oli sama kuin useimmat niistä, jotka kärsivät tästä tilasta: heikko, heikko ja pieni, samanlainen kuin vanhan miehen ruumis.

Tämän taudin oireet eivät koskaan vaikuttaneet nuoren naisen henkiseen kapasiteettiin. Itse asiassa Okinesin ruumiin suurin vaurio oli puhtaasti fyysinen. Hayleyn elinten terveys oli aina hyvin epävarma, mutta hän säilytti aina kykynsä ymmärtää.

elämä

Lapsena hän asui suhteellisen normaaliin elämään lukuun ottamatta hänen progeriaansa selkeitä oireita. Kuten joku hänen ikäisensa tyttö, hän vaihtoi kovia sanoja äitinsä kanssa ja pyysi sitten anteeksi.

Hän ei kuitenkaan voinut elää sellaista nuoren teini-ikäistä elämää, kun se tuli ulos muiden ihmisten kanssa, ottaa tyttöystäviä tai jopa meni juhliin. Hayley ymmärsi hänen tilansa ja teki parhaansa, jotta hän voisi elää elämänsä aikana mahdollisimman täydellisesti..

Kun hän kääntyi 13-vuotiaaksi, hän sanoi julkisesti, että hän tunsi tulevansa suunnitella. Hän oli aina positiivinen elinajanodotuksestaan, vaikka lääkärit tiesivät, että hän voisi kuolla milloin tahansa..

Hän onnistui elämään ylimääräistä elämää fyysisten ongelmien ohella. Hän tapasi paljon tähtiä, mukaan lukien Justin Bieber. Kanadalainen laulaja oli Okinesin idoli, ja nuori nainen täytti unelmansa tietää hänet kiitos Bieberin seuraajille sosiaalisissa verkostoissa, jotka pyysivät häntä tekemään sen.

Hän kuoli 17-vuotiaana (asui neljä vuotta pidempään kuin lääkärit odottivat), 2. huhtikuuta 2015, Itä-Sussexissä, Englannissa.

Julkiset esiintymiset

Hayley teki useita julkisia esiintymisiä kamppailussaan aktivistina edistääkseen tietoa progeriasta.

Pohjois-Amerikan kanava Discovery Health ehdotti hänelle tallentaakseen erityisen television, joka oli nimeltään "Extreme Aging: The Hayley". Dokumentti kertoo siitä, kuinka vaarallista on sairaus ja olemassa olevan parannuskeinon puute.

Kuitenkin puhutaan myös siitä työstä, jota lääkärit tekevät tänään kehittämään ratkaisua tähän geneettiseen häiriöön. On mahdollista, että lopulta saavutetaan parannuskeino.

Hänen maassaan tehtiin myös dokumenttielokuva, jossa selitettiin hänen elinolosuhteitaan ja vaihtoehtoja, joita hänen oli edettävä päivittäin. Dokumenttiohjelmaa, jossa käsitellään epätyypillisiä olosuhteita käsitteleviä tapauksia, kutsutaan "ylimääräisiksi elämänaloiksi" ja Hayley kutsuttiin osaksi episodia.

Muut televisio-ohjelmat

Hayley kutsuttiin myös moniin muihin televisio-ohjelmiin, joissa he puhuivat hänestä ja tilanteesta, joka häntä vaivasi. Yksi hänen mielenkiintoisimmista esiintymisistään oli brittiläisessä ohjelmassa, jossa hänen isäntänsä Michale Mosley pyrki selittämään syitä ikääntymiselle ihmisissä.

Yksi syy siihen, miksi progeria niin nopeasti vaikuttaa ihmisen iän ulkonäköön, johtuu siitä, että taudin aiheuttava telomereiden lyhyt luonne (kromosomeissa toistuva alue).

Uskotaan, että sen tuotanto liittyy ikääntymiseen, ja televisio-ohjelma tutki Hayley'n ja tämän ominaisuuden välistä suhdetta.

Hän osallistui myös muihin Britannian ja Australian televisio-ohjelmiin, joissa hänen hoitoa ja elämää analysoitiin perusteellisesti..

Kirjat ja rahat

Hayley kirjoitti kaksi kirjaa, jotka selittivät hänen elämäänsä ja kokemuksia, joita hän koki Progerian kanssa Vanha ennen aikaa ja Young at Heart. Toinen kirja selittää hänen elämäänsä teini-ikäisenä, kun taas ensimmäinen kierros vuosien ajan lapsena.

Hänen perheensä keräsi rahaa hoitamaan hänen tilaansa, mutta heitä auttoi myös Progeria-tutkimussäätiö, jonka perustivat toinen kuuluisa aktivisti Sam Bernsin vanhemmat ja sairauden toipuminen..

viittaukset

  1. Hayley Okinesin elämäkerta, IMDB, (n.d.). Otettu osoitteesta imdb.com
  2. Hayley Okines, Wikipeda englanniksi, 2018. Takaisin wikipedia.org: sta
  3. Progeria, Wikipedia englanniksi, 2018. Otettu osoitteesta wikipedia.org
  4. Hayley Okines: Inspiroiva teini-ikäinen elämä omin sanoin, S. Adamsin artikkeli The Daily Mirrorissa, 2015.
  5. Kirja-arvostelu: Vanha ennen aikaani, Lisa, 2011. Otettu mama.ie: sta